El último día del mes de febrero se celebra cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada organizada por EURORDIS y que cuenta con la colaboración de las alianzas nacionales de enfermedades raras de 39 países europeos.
bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”
La iniciativa surgió en 2008 con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y en especial a los responsables políticos, investigadores, a la industria y a los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto. Año tras año, se han ido sumando participantes hasta alcanzar los 94 países en 2017.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y pueden producir algún tipo de discapacidad. Es clave el diagnostico a tiempo y su tratamiento adecuado.
Buenos Aires (Argentina).- Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos,pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.Incluso muchas patologías tienen un origen desconocido.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En Argentina involucra a3.200.000 personas afectadas.
En las últimas décadas se crearon múltiples asociaciones no gubertamentales con el fin de sensibilizar a los gobiernos y a la población en general sobre las enfermedades raras. En la Argentina está FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), que tiene como misión potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas con el fin de mejorar su calidad de vida.
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