Tema y eslogan del Día de las Enfermedades Raras 2015: Vivir
con una enfermedad rara: día a día, codo con codo
El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015Vivir con una
enfermedad rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que
están afectados de una enfermedad rara. El eslogan Día a día, codo con codo
suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y
comunidades. El 28 de febrero de 2015 será el octavo Día de las Enfermedades
Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes.
La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades
raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que
los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo
y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de
pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las
personas que Viven con una enfermedad Rara.
Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y
organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por
tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las
partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales
especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de
políticas y organismos reguladores.
El Día de las Enfermedades Raras 2015, creemos conciencia de
los retos diarios al Vivir con una enfermedad rara.
No hay comentarios:
Publicar un comentario