DÍA MUNDIAL DE HEMOFILIA

“Las muchas caras de los trastornos de la coagulación” 
17 Abril “Unidos en el Día Mundial de la Hemofilia”

Tal vez haya escuchado hablar de la Hemofilia, pero ¿sabía que hay muchos otros trastornos de la coagulación hereditarios?

▪ Los trastornos de la coagulación pueden afectar tanto a hombres como a mujeres.
▪ La enfermedad de von Willebrand es el trastorno de la coagulación más común.
▪ Las mujeres portadoras de Hemofilia también pueden presentar complicaciones hemorrágicas.
▪ Las mujeres podrían no saber que padecen un trastorno de la coagulación hasta sufrir complicaciones durante el parto.
▪ La mayoría de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados.

Como parte del Día mundial de la Hemofilia, el 17 de Abril, laFederación Española de Hemofilia desea sensibilizar y difundir información sobre la Hemofilia y las muchas caras de los trastornos de la coagulación.

En España, hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con Hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. Sólo el 20% de las personas con Hemofilia de todo el mundo pueden acceder a una terapia eficaz y segura.

“En el Día mundial de la Hemofilia queremos difundir el mensaje de que la mayoría de las personas que padecen trastornos de la coagulación en todo el mundo no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados”, según Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia.

La campaña “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación” forma parte de los esfuerzos permanentes de la Federación Española de Hemofilia por mejorar la atención para las personas con Hemofilia, abogando por una atención interdisciplinar, teniendo como base una buena profilaxis, y terapias recombinantes seguras y eficaces como tratamiento de primera opción, y ampliando los servicios más allá del tratamiento de la Hemofilia para incluir a las personas que padecen enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios”, concluye el Presidente de Fedhemo.

 Acerca de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La Hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. 

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con Hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. 
La Hemofilia tipo A ó B se trata principalmente mediante la administración vía intravenosa del factor deficiente VIII ó IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad.

Acerca de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénita. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Visite la página Internet de Fedhemo en www.hemofilia.com