15 de febrero: Día Internacional del Niño con Cáncer

Unos 100.000 niños conviviendo con cáncer, que viven en países en desarrollo, mueren cada año por falta de tratamiento médico, según indica un informe de dos Organizaciones No Gubernamentales (ONG) dedicadas a combatir la enfermedad.

La Confederación de Padres de Niños con Cáncer (COPNCC) y el Grupo de Investigación del Cáncer del Reino Unido, señalan que en América Latina, el norte de África y parte de India, anualmente se producen miles de muertes de niños y niñas y según esas organizaciones, el 50% de las muertes se podrían evitar con un compromiso internacional para reducir el precio de los medicamentos.

Entre los tipos de cáncer que afectan a los menores está la Leucemia linfoblástica que constituye el 25 % de todos los cánceres en la edad pediátrica y representa aproximadamente el 75 % de todos los casos de leucemia en la infancia, que es el tipo de cáncer más común en estos grupos de edad y en muchos casos se puede curar.

Sin embargo, los medicamentos y el tratamiento son muy costosos, ya que el tiempo promedio que dura el tratamiento puede ser de más de 2 años y medio, más la vigilancia médica que puede ser hasta de 5 años, tiempo que se considera donde se considera prácticamente curado.

Buscando concientizar la comunidad acerca de la problematica del cáncer infantil, el 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo, en el 2001.

Cuando un niño padece cáncer, toda la familia se ve afectada, aunque la mayoría de los niños se adaptan bien. La mayoría de los niños con cáncer se curan. Hoy en día la sobrevida media de los tumores infantiles a los cinco años del diagnóstico sobrepasa el 70%.

Si en el tratamiento de la enfermedad oncológica la calidad de vida es un factor importante a considerar, en el paciente pediátrico es si cabe un objetivo más prioritario tanto para los pacientes como para su núcleo familiar, durante la fase de diagnostico, tratamiento y seguimiento tanto a corto como a largo plazo, es decir durante el resto de su vida. Resulta esencial escuchar con atención las inquietudes y necesidades de los padres de los niños con cáncer, pues constituye la forma de conocer, valorar y desarrollar alternativas de conjunto, para lograr una atención de calidad y una buena adherencia al tratamiento de los niños y sus familias, colaborando a lo largo de todo el proceso y manteniendo un tema clave en la oncología infantil como es el seguimiento.
La mayoría de los niños con cáncer se curan. Hoy en día la sobrevida media de los tumores infantiles a los cinco años del diagnóstico sobrepasa el 70%.Sin embargo, al ser los pacientes en ocasiones muy jóvenes, los efectos secundarios pueden ser mas importantes o conllevar problemas asociados, no solo durante el tratamiento sino también después de este.
Los síntomas y los efectos secundarios agudos si son tratados de forma precoz ayudan a los pacientes a sentirse “menos enfermos”, permanecer más fuertes y generar menos angustia en todo el entorno familiar. Y esos cuidados de apoyo se les ofrece a todo niño, independientemente de la edad, incluso a lactantes, adolescentes y adultos jóvenes, así como a todo el entorno familiar que rodea al niño.
Aunque parezca increíble, sorprende la capacidad de adaptación de la mayoría de los niños, de forma que ante el diagnóstico de la enfermedad de cáncer, los niños se adaptan con mucha menos dificultad que los adultos.
Sin embargo, sus padres y madres expresan frente a esta enfermedad sentimientos de angustia, abandono, negación, incertidumbre, desorientación. Se pasa por un periodo muy difícil, donde habrá que sacar y utilizar todas las fuerzas para enfrentarse a la situación, pero será necesario contar con los profesionales de la salud y otros profesionales afines, para colaborar todos juntos en la Atención Integral. Y aquí no debe resultar un concepto hueco y manido. Aquí debe ser el objetivo clave, asociado a poder aplicar el mejor tratamiento oncológico posible junto con los tratamientos de soporte más adecuados, buscando las condiciones óptimas presentando complicaciones mínimas.
Un aspecto que debemos tener en cuenta y no olvidar en la planificación asistencial, es que en función de las edades, se van a necesitar tratamientos y apoyos diferentes, cambiando y modificando a medida que el niño crezca y se desarrolla. Así en los adolescentes pueden estar pasando por un periodo de rebeldía, oposición hacia los adultos, e indiferencia ante lo que sucede a su alrededor (lo que no significa que no les afecte lo que sucede), además de incomodidad y en ocasiones pudor sobre su cuerpo debido a los cambios que está teniendo en esta etapa. Por tanto debemos adaptar esa Atención Integral a sus necesidades.
Por otra parte en algunos tipos de tumores, el pronóstico y el riesgo de efectos secundarios dependen en parte de la edad del niño al momento del diagnóstico o del tratamiento. Afortunadamente diversos estudios, muestran que en la mayoría de los casos tratados y en los numerosos pacientes curados que sobreviven, tienen pocos problemas psicológicos graves asociados a largo plazo. Pero si existen otros problemas que estamos obligados a controlar y ayudar.
Por último “Cuando un niño padece de cáncer, toda la familia se ve afectada” pues el círculo de familiares y amigos del niño además es muy amplio. Los padres y hermanos, muchas otras personas (abuelos, primos, amigos…) van a estar estrechamente involucrados en la vida diaria del niño y estos a su vez también en ocasiones presentan necesidades que deben ser valoradas y apoyadas si lo necesitan.
Lo que si constituye un auténtico modelo de enseñanza práctica a toda la Oncología, es la lección diaria que nos dan los niños, su familia, los profesionales que les atienden y el desarrollo interdisciplinar y multidisciplinar en su atención. Trabajo en equipo, atención compartida, niveles de complejidad, protocolos nacionales e internacionales, planes de seguimiento, atención personalizada. La Oncología Pediátrica tiene más luces que la Oncología adulta.